2019
10/09
在过去18年来,Basil Pais和妻子都在努力为他们的女儿寻找病因。刚出生的时候,她是一个健康的宝宝,可3个月后,问题出现了:她的体重增加缓慢,并且得了葡萄球菌感染。随着时间推移,由于进行性的神经肌肉问题,她已经不能走路、说话,其间还经历了无数次感染和手术。更遗憾的是,医生无法弄清原因所在。“我们与不同州的多位专家合作,但测试结果都不乐观。”Pais说道。
根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。由于不是普通的疑难杂症,尽管医生觉察出病人的蹊跷,却难以寻找对症的良药。此外,癌症,作为美国第二大死因,每年造成超过59万美国人死亡,并且由于医疗水平有限,很快它就会超越心血管疾病成为美国致死率最高的病症。面对罕见病、癌症等病患数量的激增,如何利用科技精准快速地寻找出病因,为病患实施精准治疗、减轻痛苦,成为医疗行业迫切需要解决的问题。
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